ASSISTENZA SPIRITUALE LAICA PRESSO HOSPICE PEDIATRICO DI PADOVA

PREMESSA:

Dalla Federazione Cure Palliative emerge il valore della spiritualità laica nella relazione di cura, intesa come capacità di ascoltare, accogliere i bisogni esistenziali  e dare spazio al significato, alla dignità e all’unicità di ogni esperienza umana.
Coltivare la spiritualità nella cura non significa dare risposte, ma saper abitare le domande, insieme.  

La sofferenza non va mai cercata né inflitta, ma quella inevitabile può aprire il cuore. L’Assistente Spirituale intercetta la dimensione dei valori e degli atteggiamenti della persona, accompagna alla ricerca/scoperta di una unità narrativa e simbolica della propria vita, aiuta a traguardare dall’ossessivo ‘perché?’ riferito al mistero del male e della sofferenza, al ‘verso dove’, ovvero ad un senso come ‘direzione’ ( Di cosa ho bisogno in questo momento? Che persona posso /voglio essere, cosa preferisco coltivare? Cosa voglio lasciare come eredità di vita a chi rimane? Posso ancora sperare, cosa e come? Posso onorare la mia storia accettando anche questo dolore come parte del mio percorso di vita?).
In fondo la spiritualità è il mondo dei valori ed è intercettando questi, senza pregiudizi, che si dà voce a quei bisogni più profondi dell’essere umano che sono rivolti a ciò che è invisibile, come scrive il Piccolo Principe di S.Exupery. E’ l’invisibile (spirito, amore, amicizia, lealtà, giustizia) che fonda e sostiene il visibile.  
Nei momenti di crisi è umano cercare una direzione, una stella polare, per non perdersi ed affrontare le tappe del cammino, un respiro alla volta, un passo alla volta, un giorno alla volta. Insieme.

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A seguito della Scuola per Assistenza Spirituale Laica nei contesti di cura, ultimata lo scorso anno presso il Fatebenefratelli di Brescia insieme al Borgo toscano Tutto è vita, ho svolto il tirocinio presso l'Hospice Pediatrico di Padova e, in parte, presso il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Padova. 

“Tu sei importante perché sei tu, e sei importante fino all'ultimo istante della tua vita; faremo ogni cosa possibile per permetterti di morire in pace, ma anche per farti vivere fino al momento della tua morte”.

Questo pensiero di Cicely Saunders è stato il leit-motiv della mia esperienza. La durata del tirocinio mi ha permesso di rilevare l’emergere di bisogni spirituali nelle famiglie che si trovano ad affrontare una condizione critica riguardo la salute dei propri figli. 

La letteratura logoterapica ha riassunto con ‘SCOPO’ e ‘AUTOTRASCENDENZA’ i  bisogni fondamentali emergenti, ed insieme i due fattori protettivi e motivazionali, per una postura di speranza nella malattia e nel fine vita.

I bisogni spirituali emersi durante la mia esperienza:
   • ricerca di senso
   • di riconciliazione 
   • di pace interiore 
   • di elaborazione dei sospesi (rimorsi, rimpianti, risentimenti)
   • desiderio di connessione con un orizzonte più grande della propria vita, l’essere attratti da qualcosa, tendere a qualcosa 
   • la paura che morire significhi annientamento o, meglio dire, il desiderio che la vita in qualche  misterioso modo continui. 
   • bisogno di speranza. 

Sono stata accolta di buon cuore da pressoché tutti gli ospiti, piuttosto incuriositi dalla mia figura e, in seguito, molto grati della possibilità di questo supporto ‘spirituale’. Molti hanno espressamente detto che prima non sapevano dare un nome a quel ‘disagio’ che avvertivano dentro, e che permaneva nonostante l’ottimo supporto sanitario e ora - quasi sorprendendosi di ‘tirar fuori’, di ‘dar voce’, di ‘trovare parole per dire l’indicibile’ – sperimentavano un senso di sollievo.                                                                                                                                               

Ho incontrato alcuni papà con i quali si è instaurato un sereno dialogo. 
In particolare, quelli di religione islamica fronteggiano la malattia e/o la morte del figlio rifacendosi alla ‘volontà di Dio’, per loro indiscutibile. Questo presupposto, che a noi potrebbe addirittura infastidire, conferisce loro una postura di grande dignità e serenità.

Ho avuto modo di ascoltare diverse mamme, poter costruire uno spazio di relazione e uno spazio simbolico in cui sentirsi accolte e legittimate soprattutto in quelle domande di senso ‘scomode’ di cui spesso si vergognano come: 
-‘...tutti mi dicono che sono brava, che sono forte...ma io sono stanca di sentirmelo dire, non sono per niente brava, è solo che non ho alternative, non ho scelta e non posso far altro che resistere’;
- ‘...non l’ho mai detto a nessuno, mi vergogno di avere avuto anche questo pensiero...avrei preferito che mia figlia morisse piuttosto che pensare una vita così’;
- ‘Sono sempre stata una persona di fede….siamo una famiglia di fede...ma tutto quello che sta succedendo mi mette in crisi...dov’è Dio? Non posso dire queste cose alla mia famiglia...ho provato a dirlo al prete e mi ha risposto dicendo che la sofferenza è una prova….è no, io non l’accetto….”;
- ‘Con mio marito non posso farmi vedere debole, lui prende forza da me...ma io da chi la prendo?’
- ‘...io sto affrontando con una certa serenità tutto questo, perché mi sento dentro un disegno più grande e ho fiducia...che bello poter parlare di queste cose con qualcuno che le capisce...che non giudica…. Sa io ho fatto anche dei sogni in cui ho visto la mia bambina in un campo di margherite ...poi da lì ho scritto un libro e….che bello sentire che tutto questo ha un senso e che non vengo presa per pazza...grazie...”

Queste sono solo alcune delle domande e riflessioni radicali che sono emerse e che cercano ascolto, accoglienza, silenzio, prima che trasformazione, semmai, in un possibile, auspicabile percorso di accompagnamento continuativo anche dal punto di vista spirituale, nei contesti di cura e in special modo negli Hospice.
Si tratta infatti di attraversare tutto questo, legittimarlo, orientarlo. Il senso possibile non è una ‘spiegazione’, ma una direzione, che ciascuno può essere sostenuto a trovare in maniera personale e familiare.  

Ho potuto intrattenere anche alcune conversazioni con delle ragazze/i adolescenti in cura e vederli ‘aprirsi’ con fiducia e mostrare preoccupazione soprattutto per la tenuta dei loro genitori.

Accanto ai pazienti e alle loro famiglie, ho avuto modo di riscontrare un bisogno di ‘formazione spirituale’ anche negli operatori, sia per evitare espressioni ‘naif’, che per quanto ‘uscite’ in buona fede, possono stridere con i vissuti dei dolenti, sia per rendere il rapporto con il paziente più ricco e facilitare la cura, poiché, giova ripeterlo, la dimensione spirituale non è ‘contro’ le dimensioni biopsicosociali, ma tutte le assume e potrei dire le ‘colora’ di empatia, delicatezza e luce.
Inoltre, il rischio di burden e burn out è sempre in agguato in questi contesti e questo non è solo un fattore psicologico, se è vero, come sostiene la Logoterapia di Frankl, che l’aspetto noetico o spirituale, l’avere un ‘centro’ interiore, conferisce stabilità emotiva-cognitiva e resilienza e consente di essere presenti senza venire risucchiati dai vissuti dolorosi e dalle incalzanti prestazioni professionali.  

L’assistenza spirituale si può integrare benissimo con quella medica e psicologica, nella visione comune di una cura integrale della persona e in un’ottica interdisciplinare, aiutando dolenti, familiari e operatori nei contesti di fragilità quali invecchiamento, malattia cronica, terminalità ed elaborazione del lutto.

Sono grata per questa esperienza e per l’accoglienza che mi è stata da tutti riservata. 
Mi auguro di poter continuare a far parte della squadra per dare il meglio di me, per essere insieme all'Equipe per il miglior bene possibile!